Choď na obsah Choď na menu
 


rok 2010

22. 1. 2010

 

 

12.12.2010

Od zajtra 13.12. sme mali ísť na liečebný pobyt do Tatier do Šrobárovho ústavu, ale neideme, pretože Timi nám trošku pochorel. U neho aj obyčajné prechladenie sa prejaví vysokou horúčkou, mal 40,5 st.C, nevládze sám dýchať, takže musí byť celý čas pod strojom a taktiež nemá dobré saturky, čiže zapíname aj kyslíkový koncentrátor. Možno prechladol na Plejsoch, kde sme boli na víkende trošku zrelaxovať (tu je zopár fotiek) alebo prechladol na Deveny terapii, za ktorou pravidelne cestujeme do Miskolca a keď sme boli naposledy 7.12. tak Timi mal zlú náladu, viackrát nám pri terapii zmodral, celý sa spotil a pritom bol polovyzlečený. (Zopár fotiek z terapie tu)

Takže pobyt v Hornom Smokovci sme odložili zatiaľ na prvý januárový týždeň a dovtedy poliečime Timurka a užijeme si vianočné sviatky.

 

 

2.12.2010

16.11. sme boli v Hornom Smokovci v Šrobárovom ústave na konzultácií, ohľadom možnosti absolvovať u nich s Timurkom liečebný pobyt. Je to vysokošpecializované zdravotnícke zariadenie pre deti s respiračnými chorobami. Timi z dôvodu dlhodobej tracheostómie, nemá pľúca laicky povedané celkom v poriadku, tak by sme chceli u nich okrem iného absolvovať komplexné pľúcne vyšetrenie. Stretli sme sa s veľmi milým a ochotným prístupom a pravdepodobne ešte do konca roka zavítame k nim na liečebný pobyt. Tu je jedna fotka zo Smokovca. 

Akurát nám ubehlo šesť týždňov od kraniosakrálnej terapie a tak ako som písala naposledy, Timi sa celkovo viditeľne zlepšil. Neriešim, či to je len kranio alebo Skenar alebo Bobath alebo jeho potenciál, ale je naozaj lepší a veľmi sa z toho tešíme . Opäť lepšie chodí pri kuchynskej linke, už ani nemusím dávať pozor, dokonca sa sám pustí, sekundu postojí sám a opäť sa chytí. Má lepší chrbát. Aj psychika je lepšia, rád sa predvádza, snaží sa opakovať, väčšinou blbosti, ale aspoň je sranda . Tu si môžete pozrieť dve nové videá.

 

 

14.11.2010

Ako som už písala, od 18. do 22.10. sme boli v Bratislave na kraniosakrálnej terapii, viac v rubrike "Terapie". Výsledky máme očakávať do štyroch až šiestich týždňov. Práve dnes končí tretí týždeň a zatiaľ najväčšie zlepšenie vidíme v motorike. Po šiestich týždňoch to zhrniem a napíšem viac. 

Keď sme boli v Bratislave, navštívili sme po vyše roku Inštitút detskej reči. Logopedička nám opäť poradila ako s Timim pracovať na rozvoji reči. Navrhla intenzívnu logopedickú starostlivosť v mieste bydliska. Žiaľ, to nevidím veľmi nádejne a nie preto, žeby sme my nechceli, ale v Košiciach podobné centrum nie je, takže to budeme riešiť hlavne my doma.

V Bratislave sme sa spoznali s úžasnou slečnou Paulínkou Ryšavou a jej mamkou Zuzkou, ktorá založila neinvestičný fond Paulínka na pomoc deťom postihnutým DMO. Keďže Paulínka je staršia, majú viac skúseností s rôznymi terapiami a Zuzka nám veľmi ochotne odozdala rady a informácie, ktoré nadobudla pri starostlivosti o Paulínku. Tu má Timi dve fotky s Paulínkou a Nelinkou, ďalšou našou kamarátkou.

Ešte som zabudla pochváliť Timurka, ktorý po dlhom čase začal pekne pracovať na špeciálnej pedagogike. V rubrike "terapie - špecializované centrá" máme priložené dve fotky a zopár viet.    

   

 

17.10.2010

Využívame Timiho super obdobie a vrhli sme sa na jeho ďalšie napredovanie. Doma poctivo cvičíme, teda aspoň zopár cvikov denne, pri ktorých sa Timi nezlostí, aby sme zbytočne nevyprovokovali afektívne záchvaty. Už sa nám jeho "záchvaty" podarilo zregulovať tak na jeden, max. dva za týždeň. Po väčších aj menších tohoročných prestávkach, chodíme pravielne nacvičenie Bobath aj na špeciálnu pedagogiku. Bobath je super, škoda, že nemôžeme chodiť cvičiť častejšie. Začali sme Dévény terapiu a zajtra cestujeme do Bratislavy na kraniosakrálnu terapiu. Máme možnosť zúčastniť sa tejto zaujímavej terapie pod vedením dvoch terapeutov priamo z inštitútu Dr. J. E. Upledgera z USA, ktorí boli pozvaní na Slovensko. Túto šancu môžeme využiť len vďaka darcom 2% z dane, takže budúci týždeň ju s Timurkom absolvujeme.

 

5.10.2010

Celé toto obdobie je úžasné! Timurko v noci spí, dokonca aj poobede, je to také normálne, ale pre nás také vzácne. Po toľkých... môžem povedať rokoch s Timim, je toto pre nás najkrajšie obdobie. Okrem toho, že sme vyspatí, Timi robí pekné pokroky. Normálne s ním viem "komunikovať" viem, čo kedy chce, Timi mi to dá najavo, tak že to pochopím. Záchvaty máva veľmi zriedkavo, možno 2x týždenne, veľmi sa tešíme jeho zlepšenému stavu  Čo je dôležité, sám Timi chce niečo robiť. Predtým sme ho museli nútiť a nabádať do činností a teraz chce aj sám, no nie všetko, napr. cvičiť stále nechce, ani na brušku nechce byť.

Najnovšie riešime, ktorú terapiu s Timim absolvujeme. Peniaze máme od darcov 2% z daní a pôvodne to mala byť terapia VitalStim, ale... spoznali sme doktorku, ktorá má dcéru s podobným problémom, (nemôže hltať) a kvôli svojej dcére absolvovala zopár konferencií v zahraničí kde sa dozvedela aj o spomínanej terapii. Jej vyjadrenie nás nepotešilo, práve naopak. VitalStim funguje skôr u dospelých, ale u detí môže naopak poškodiť, pri deťoch nemajú žiadne štúdie a ako povedala "terapeuti stimulujú a nevedia čo, len málokedy nastane malé zlepšenie". Z toho dôvodu sme od spomínanej terapii upustili.

Zaujala nás rehabilitačná metóda v Adeli centre v Piešťanoch, kde je hlavným zameraním cvičenie v ADELI obleku. Neskôr vás budem informovať ako sme sa rozhodli.   

 

18.9.2010

Konečne máme internet aj TV, menili sme poskytovateľa, tak to chvíľu trvalo.

Našťastie Timurko je už zdravý a čo je úplne perfektné je najlepší aký kedy bol! Vo všetkom. Ako som spomínala, začal "rozprávať". Veľmi sa mu to páči a skúša kadejaké slabiky, všetko spolu komolí, je to hrozne milé a veľmi sa z toho tešíme . Dobrý spánok aj zaspávanie naďalej trvá, pre nás je to obrovská úľava, nakoľko sme boli  dlhú dobu chronicky nevyspatí. Ďalšia zmena k lepšiemu je Timiho chôdza. Má oveľa lepšiu stabilitu a dokonca sa mu podarí prejsť aj pár krokov za jednu ruku. Je to ešte dosť neohrabané, ale nedávno sme ho vôbec nemohli pustiť lebo hneď padal. Tiež lepšie stojí a čo je najdôležitejšie, skúša to aj sám. Taktiež je vnímavejší a konečne sa naučil ukazovať na veci jedným prštekom .

  

1.9.2010

Timimu sa pohoršilo, mal už aj teploty, ale náladu má super, tak predpokladám, že to bude opäť premnožený pseudomonas, ktorým je Timi osídlený a v dôsledku prechladenia sa viac pomnožil. Nasadili sme mu lokálne antibiotikum Colimycine, ktorý by mal inhalovať, ale keďže tieto dni bez stroja dýcha zle, tak mu malé množstvo vstrekneme do kanyly, necháme pár minút pôsobiť a poodsávame. Verím, že o pár dní už bude Timi fit. 

 

19.8.2010

Opäť máme zopár noviniek a ja si neviem nájsť čas napísať. Tentokrát sa nebudem na nič sťažovať, budem len chváliť a pýšiť sa

Máme za sebou úžasnú dovolenku na Krku v Chorvátsku. Som šťastná, že sme po rokoch boli spolu celá rodina, za čo vďačíme našim starým rodičom a CK Trgoturs, ktorá nám urobila super cenu. Timurko zvládol všetko úplne bez problémov, tu je zopár fotiek a jedno video akú mal Timi výbornú náladu.

No to, čo sa udialo po dovolenke je pre nás malý zázrak. Timi pekne zaspáva a spí takmer celú noc. Po troch rokoch trápenia so spánkom, ktoré posledných osem mesiacov vyvrcholilo až tak, že Timi zaspával jedine po dvoch až troch hodinách záchvatovania a v noci sa budil a opäť záchvatoval je tento stav, ktorý trvá už druhý týždeň, naozaj zázrak. Timurko pekne zaspí a spí takmer celú noc. Môj sen bol spať aspoň päť hodín vkuse a ísť k moru. Tieto sny sa mi splnili.

Ďalší malý zázrak, ktorý sa udial po dovolenke je, že Timi začal opäť "rozprávať". Asi pred ôsmimi mesiacmi keď bol chorý prestal a teraz pred pár dňami keď bol pod strojom len tak z ničoho nič začal "rozprávať" akoby ani neprestal. Tu je čerstvé video. Tak ma to dojalo, že som plakala ako malá.

Niekto hore asi tušil, že Timurkovi Chorvátsko urobí dobre a aby nás potešil ešte viac, tak sme ďalší zájazd vyhrali Pôvodne to bola výhra letecky do Grécka, ale keďže s Timim sa zatiaľ letieť nedá, tak sme si to vymenili za Chorvátsko. Tentokrát ideme len my s Timurkom, do Zadaru a cestujeme už zajtra. Vyhrať sa dá, verte! Ďakujeme NESCAFE za súťaž do ktorej som sa náhodou zapojila

     

 

19.6.2010

Máme viac noviniek, ale nestíham písať. Na začiatok sa posťažujem na Timiho spánok. Tešili sme sa predčasne. Zlepšenie trvalo asi päť dní, ale posledné dva týždne opäť bojujeme. Viac v rubrike, čo nás trápi.

Boli sme na neurologickej kontrole. EEG je v poriadku, to je pre nás podstatné. Dali sme Timurkovi predpísať injekcie Cerebrolysin. Viac nám žiaľ doktori nevedia pomôcť, skôr naopak, my ich informujeme aké terapie a kde absolvujeme a čo malému podávame 

Ďalšia super novinka je, že sa Timi zlepšil, aj motoricky aj psychicky. Je opäť pevnejší, lepšie stojí, lepšie vyrovnáva rovnováhu a čo je podstatné, chce to on sám! Napr. stojí (držím ho za ruky) a sám si čupne, nemusím ho k tomu vyzvať. Alebo chodí (za ruky) a sám si určuje smer kam chce ísť, to nerobil. Alebo padá do zadu a pekne vykročí vzad aby sa udržal. Neustále sa obzerá čo robím, vytáča sa aby na všetko videl. Tieto maličkosti sú pre nás veľký pokrok . A pritom sme dva mesiace neboli na cvičení Bobath (naša rehabilitačná mala dovolenku). Samozrejme cvičíme doma plus dobiehajú účinky zo SKENARu a Magnetickej stimulácie. Pravdepodobne to bude kombinácia toho všetkého a k tomu veľký potenciál nášho bojovníka Timurka.

No a teraz sa budete možno smiať, možno čudovať, možno si ťukať po čele, ale je mi to v podstate jedno čo si budete myslieť. Nebudem sa tým tajiť ani sa za to hanbiť, ale boli sme u liečiteľky. Nebolo to prvý krát, ale predchádzajúce nestáli za zmienku. O pani Tatiane, ktorá je z Ukrajiny, som sa dozvedela od mamičky Silvie, ktorá mala zaručenú informáciu, že jedno dievčatko vyliečila z epilepsie. Hneď na druhý deň som mala ďalšiu informáciu od našej sestričky, že jednej jej známej veľmi pomohla. Na tretí deň sme už s Timurkom sedeli u nej v "ordinácií". Boli sme tam krátko, možno 20 minút, ale za ten čas, nám povedala viac ako všetci lekári. Smejete sa, však. Aj ja by som sa, keby som to nezažila. To čo povedala, nás rozplakalo, ale aj veľmi potešilo. Povedala krutú "pravdu" a dala nám veľkú nádej. Manžel ešte v ten deň rozhodil siete aby sa nám podarilo zohnať kvapky z Kyjeva, ktoré nám pre Timurka odporučila. Kvapky máme doma a dnes sme ich začali podávať......Viac o kvapkách si môžete prečítať tu....        

   

28.5.2010

Timi je už pár dni OK a teraz som chorá ja, ale to nie je podstatné. Čo je podstatné, u Timiho konečne vidíme motorické zlepšenie. Dokáže sa s PRAVOU rukou držať, ľavou pracovať a pri tom sám stojí, tu je video...  Veľmi sa z toho tešíme.

Ďalšia pozitívna zmena je jeho spánok. Ešte je skoro hodnotiť, ale už tretí deň lepšie spí. Riešili sme to radikálne. Už piaty deň, keď je Timi v obývačke, nezapíname televízor, ani počítač. Je známe, že to žiarenie malým ďeťom môže škodiť. Nikdy síce u nás telka nebežala celý deň, ale celý večer určite. Timi na ňu neustále čumel, zároveň bežal počítač k tomu všetky naše mobilné telefóny... tak sme tu mali pekný elektrosmog. Možno práve to, možno aj sirup SEDALIA, zlepšili jeho spánok .

 

23.5.2010

Od návratu zo Šoprone, kde sme boli na transkraniálnej magnetickej stimulácii prešiel týždeň a u Timurka sme zmeny nemohli badať, nakoľlko bol silno prechladený. Opäť musel byť celé dni pod prístrojom a museli sme zapnúť aj kyslíkový koncentrátor lebo si nevedel udržať dobrú saturáciu. Pondelok a utorok mal aj horúčky. Boli sme u našej zlatej doktorky Snopkovej, vzala mu CRP, mal 24, čo nie je až také hrozné a keďže klinicky je dobrý, nenasadila ATB. Včera už dýchanie bolo oveľa lepšie a po týždni sme si vyšli na krátku prechádzku.

Jeho problém zo zaspávaním stále trvá. Dávame ho spať až okolo 22h, pretože skôr nemá význam a zaspí najskôr po troch hodinách, kedy záchvatuje, hádže sa a zlostí, bije seba aj nás. Tieto prejavy sú len pri zaspávaní a vyskúšali sme už rôzne obmeny, všetko bez úspechu. Podotýkam, že cez deň spí málokedy, aj to max. 1 hod. Aj z toho dôvodu sme boli u psychologičky, ktorá navrhla tento stav riešť prechodne liekmi, pretože sa u neho môže rozvinúť závažná porucha spánku. Až psychologička nám objasnila takú samozrejmú vec, prečo Timi slabo priberá a rastie, no lebo málo spí. Zatiaľ sme nasadili homeop. sirup SEDALIA. Ak máte nejaké nápady ako upraviť spánok, prosím dajte mi vedieť.

 

 

7.5.2010

Máme za sebou zaujímavý týždeň. V pondelok sme boli cvičiť Bobatha (tak ako každý pondelok). P.Berešová, Timurkova rehabilitačná ho pochválila, že je pevnejší a pekne spolupracuje pri cvičení. V utorok sme boli na logopédií. Nechodíme pravidelne, naposledy sme boli v novembri, ale vtedy Timi "rozprával" lepšie ako teraz. Som z toho smutná lebo už pekne spájal rôzne slabiky a teraz po tej zime, čo bol opakovane chorý, neviem či to zabudol alebo ešte nevládze. Pevne verím, že "rozprávanie" sa u Timiho čoskoro opäť obnoví. Doktorka Oremusová nám dala cviky na rozvoj reči. V stredu sme boli na špeciálnej pedagogike u p. Heveriovej. Timi nás prekvapil ako pekne pracoval a zvládol aj takú hru, ktorú videl prvý krát. Vo štvrtok sme boli na psychologickom vyšetrení u Dr. Lipanovej. Naposledy nás videla pred rokom. Veľmi ma potešila keď odporučila Timiho do kolektívu, pretože ja sa o to snažím už dlhšie, ale zatiaľ nás nikde nechcú. Dieťa s kanylou a PEGom nie je nikde vítané  aj napriek tomu, že má dobrý intelekt, to som nepovedala ja, ale psychologička . Neskôr doplním posudok, ktorý napísala.

  

21.4.2010

V nedeľu, 18.4. sme sa vrátili z Bratislavy. Pre mňa to bola ako dovolenka. Nevarila som, neupratovala, netrčala celý deň doma! Timi mal každý deň SKENAR, zvládal to výborne! Doktorka Sabová, ktorá ho videla naposledy v decembri, ním bola celá unesená, že aké pokroky urobil! Po terapii sme zablúdili do nejakého obchoďáku, keďže nám celý týždeň pršalo a tam Timi úspešne spal. Tu je fotka... Absolvovali sme zopár návštev a na ubytovňu sme sa vracali až neskoro večer. Viac o SKENARE napíšem neskôr.

Ešte v ten deň sme si urobili pekný výlet aj s dievčatami k známym, ktorí rozbiehajú agroturistiku. Konečne bolo pekné počasie, tak sme si pozreli ich malú farmu. Timurkovi sa zvieratá veľmi páčili, tu je fotka s ovečkami a s krásnymi psami.

 

9.4.2010

A už sa balíme... zajtra odchádzame do Bratislavy na terapiu SKENAR. V tejto terapii pokračujeme, pretože po nej sme videli u Timiho najväčšie pokroky. Každý kto nad touto terapiu rozmýšla, musí počítať s aktiváciou, pri ktorej dochádza k dočasnému zhoršeniu zdravotného stavu a po nej nastáva zlepšenie. Aktivácia môže byť veľmi ťažká a náročna. U Timiho to boli zvýšené záchvaty, nervozita, oslabenie imunity, po ktorej prišla aj choroba a to všetko trvalo vyše dvoch mesiacov. Keď odzneli aktivácie, Timi je opäť lepší, vnímavejší, pevnejší.

Po naštudovaní zahraničných stránok o SKENARE sme sa rozhodli zakúpiť si tento prístroj na domáce použitie a Timurkov ocko absolvuje kurz u doktorky Sabovej aby sme mohli aj doma Timiho skenovať.

Vrátime sa o týždeň. Timi bude mať SKENAR každý deň. Po návrate trošku prerobím stránku o SKENARE a napíšem viac. Ja osobne sa do Bratislavy veľmi teším, beriem to akú malú dovolenku. Teším sa, že Timi konečne tiež zmení prostredie a pevne verím, že tam bude zaspávať bez problémov

 

4.4.2010

Tieto jarné dni si krásne užívame. Timi sa nám opäť zlepšil, lepšie stojí, tu je fotka, má záujem o nové veci, pozri video, viac rozumie, viac si pamätá, veľmi sa z toho tešíme. Začali sme pravidelne chodiť von. Vrátila sa mi moja dobrá nálada a optimizmus. Včera sme boli na Alpinke kde koník vozil deti. Skúsili sme, či Timi zvládne sedieť so mnou na koni, bol v pohode. Tak sme sa pohli a on bol z toho celý nadšený. Timi celý čas keď bol na koni sa hýbal v rytme ako kôň chodil. Tak som sa presvedčila, že hipoterapiu určite skúsime. Tu je fotka a tu video...

Dnes sme boli na výstave plazov, obojživelníkov a inej hávede. To čo sa nehýbalo   Timiho veľmi nezaujímalo, ale na korytnačky a niektoré hady sa vo veľkom usmieval a chcel si to chytiť, pozri fotku. 

Pretrváva problém pri zaspávani. Ba čo viac, zhoršilo sa to. Ešte kým tu nebol ocko, zaspával síce po 2-3 hodinách záchvatovania, ale potom zvyšok noci prespal. Tieto dni (viac ako týždeň) stále zaspáva dlho a zle (zaspáva zásadne po polnoci) v noci sa zobudí a nespí aj 2-3 hodiny, potom zaspí nadránom a prespí dopoludnie. Nevieme čím to je, už sme skúšali kadečo, melatonín (hormón spánku), sedalia  (homeopatikum) až po zaspávania v inej izbe a inej polohe, ale nič nezabralo. Timurko, veríme, že ťa tieto stavy čoskoro prejdú aby tvoji rodičia nechodili cez deň ako mátohy.... 

 

24.3.2010

Konečne sa nám vrátil ocko z ďalekej Ameriky! Bol preč 10 týždňov. Väčšina mi povedala "to tak zbehlo?". Možno vám áno, vravím, ale pre mňa to boli nekonečne dlhé hodiny, dni a týždne. Nebudem sa hrať na hrdinku, myslela som si, že to zvládnem lepšie. Timiho zhoršený stav, absencia čerstvého vzduchu a pohybu, urobili svoje... ešte stále sa z toho zbieram....

Všetci sme boli zvedaví, ako bude reagovať Timi na ocka po takej dlhej dobe. Išli sme pre neho na letisko. Už tam si ho celý čas prezeral s úsmevom na tvári . Potom v aute sa stále vykláňal aby ho videl a doma ho už bozkával. Bola som milo prekvapená, že si ho pamätal. Konečne sme všetci spolu!!! Ešte fotka s ockom:)

 

13.3.2010

Tak, a odo dnes už len samé pozitívne príspevky. Timi už nepotrebuje kyslík ani na noc. Pekne si dýcha, má dobrú náladu (aj ja), premodrá len keď sa veľmi zlostí a keď ide spať, ale to sa už dá zvládnuť:) Dnes sme dokonca po troch týždňoch opustili náš brloh a boli s Timim na nákup. Bol taký nadšený z ľudí okolo seba, že od únavy zaspal. Pozrite fotku, je super!!

  

9.3.2010

Tak, a máme ďalšie antibiotika:( Tentokrát silnejšie. Ako som písala naposledy, Timi si nedýchal dobre. Skonzultovala som to s Dr. Sabovou, ktorá sa venuje homeopatii a chodíme ku nej na SKENAR. Povedala, že to môže byť stále aktivácia po terapii Skenar a navrhla homeopatiká Silicea 30CH (lieči hĺbkovo aj staré zápalové ložiská). Dávkovanie, 3 dni po 3 tobolky. Od 2 - 4.3 som Timimu tieto homeopatika podala a k jeho zlému stavu sa pridali teploty, koncom týždňa aj horúčky. Teraz viem, že to nebolo z homeopatík. Víkend nás sprevádzali horúčky, záchvaty, samozrejme celý čas je Timi pod strojom aj kyslíkom. V pondelok som zavolala našu Dr. Snopkovú k nám, pichla Timimu CRP, mal 63, takže zápal ako vyšitý a po dohode s Dr. Kurákom (intenzivista) mu nasadili Ciphin. Dr. Kurák je presvedčený, že Timi má premnoženú baktériu pseudomonas. Je to hnusná nemocničná pliaga, ktorú už Timi mal keď bol dlhodobo na ARE a ževraj pokiaľ bude mať tracheostómiu, tak sa jej celkom nezbaví. Ciphin preto lebo len ten mu zaberie na pseudomonas. Som z toho všetkého už mimo a nechápem, prečo je problém mu pravidelne robiť výtery z kanyly.

 

28.2.2010

Stále sa nemáme najlepšie. Timi je už síce dva týždne zdravý, ale tie jeho pľúca sa mi nepozdávajú. Hodnotím to podľa toho, že Timimu na noc a niekedy aj cez deň,  musím zapnúť kyslík a dať ho pod stroj. A to zas viem podľa toho, že mu premerám saturku, čiže okysličenie krvi a hodnoty má okolo 85 (zdravé dieťa má nad 95). Dokonca keď zaspí a dýcha spontánne má 80-85. Ak dieťa desaturuje, hrozí poškodenie mozgu. Tak stále nikam nechodíme. Mám z toho všetkého narušenú psychiku, tlak v hlave, búšenie v hrudi, je mi do plaču, nemám energiu na prácu s Timim. Potrebujem zrelaxovať. Chýba mi čerstvý vzduch, pohyb a muž. Myslím môj:) Už len 20 dní....   

 

20.2.2010

Dnes sme mali takúto krásnu návštevu. Tento psík Fibi robí canisterapiu a chcela som vidieť ako bude Timi reagovať. Ako vidíte obaja reagovali dobre. Dohodneme si ešte nejaké schôdzky aby sme si aj takto spríjemnili dlhé dni, keďže ešte stále nechodíme von. Pre doktorov a ľudí znalých problematiky trachošky, upresňujem, že kanylu som Timimu uzavrela fonačným ventilom 

 

13.2.2010

Dnes, na 20-ty deň od Timiho choroby, som konečne vypla kyslíkový koncentrátor a mohla som Timiho nechať dýchať aj spontánne. Síce na noc ešte potrebuje kyslík, ale dúfam, že o pár dní už aj toto doriešime. Veľmi mi odľahlo, pretože ma chytala panika, že čo to má znamenať! Včera tu bol doktor Kurák (intenzivista), ktorý mi vysvetlil, že Timi nemá kapacitu pľúc, tak ako zdravé deti, keďže bol dlhodobo pod prístrojmi, pod kyslíkom a prekonáva tie afekty, pri ktorých kolabujú pľúca, takže pri menšom zahlienení "nestíhajú" kvalitne pracovať, pretože nemajú rezervu. Povedal, že ako bude rásť, môžu sa mu pľúca zregenerovať, ale musíme sa vyhnúť infektom, podľa neho mu nesmieme podávať žiadne jedlo, ani vodu cez ústa! Veľmi sa teším, že Timi sa z toho úspešne dostáva a začnem sa sústrediť na terapiu VitalStim, ktorá by mu pomohla pri kvalitnom prehltaní, pretože Timi chce jesť!!   nakuknite na nové video  

 

 

6.2.2010

Zvyčajne sa nesťažujem. Cítim sa silná, odvážna, plná optimizmu, ale... niečo sa vo mne láme, niečo nahlodáva moju silu a berie mi energiu. Tieto dni keď Timi ešte stále potrebuje stroj, aj kyslík a nevyšli sme dva týždne von, tieto dni keď riešim všetko sama, mení sa moje myslenie a prikláňam sa k rozhodnutiu riešiť situáciu radikálne. Už 23.6.09 som písala, že nádej vidím v transplantácií kmeňových buniek. Tieto dni sa k tejto liečbe prikláňam ešte viac. Ako prebieha sa dočítate v terapiách alebo tu.... 

Rozmýšľam... má význam absolvovať napr. terapiu VitalStim, ktorá lieči len poruchy prehĺtania a vyšla by nás na cca 10.000 eur, keď DÝCHANIE, základna životná funkcia u Timiho nie je v poriadku??

Nepísala som o tom, pretože som bola presvedčená, že Timiho dýchanie je už zregenerované, že kyslíkový prístroj už nikdy nebude potrebovať (už som ho chcela dávno vrátiť). A odrazu je všetko inak. Timi ochorel, asi zápal priedušiek a on už 14 deň potrebuje 24hod. nielen stroj, ale aj kyslík. A pritom si myslim, že nebol veľmi chorý, pretože klinicky sa drží super, stále má dobrú náladu. A veľmi ma prekvapilo, že odkedy je pod strojom, cez deň nemá žiadne "modré" záchvaty, čo ma opäť utvrdzuje v tom, že afekty máva len pri spontánnom dýchaní. Máva záchvaty, ale len pri zaspávaní, ale to je namiesto plaču, že nechce spať a ktovie prečo?!  

Preto rozmýšľam.... nie je rozumnejšie absolvovať transplantáciu kmeňových buniek, ktoré sú schopné regenerovať poškodené bunky a tkanivo?! My sme už pred pol rokom vážne o tejto téme diskutovali a vybrali si toto centrum: http://www.xcell-center.de/ kam sme aj napísali. Mali sme poslať komplet preloženú Timiho zdravotnú dokumentáciu, ale k tomu sme sa už nedostali.

Konzultovala som to cez skype s mojim Števkom, ktorý ma prekvapil, že tiež má tieto myšlienky, aj keď je na opačnej strane zemegule:) Takže začala som hľadať niekoho kto nám preloží dokumentáciu, surfujem po nociach na nete, hľadám, mailujem, telefonujem a zbieram ďalšie informácie od ľudí, ktorí vedia viac....

 

 

       

29.1.2010

Už piaty deň je Timi na stroji, aj na kyslíku. Neboli sme u lekára, pretože s tými všetkými prístrojmi sa nedá ísť na vyšetrenie. Jeho doktorka Snopková, aj so sestričkou boli také ochotné a prišli k nám. Pichli mu CRP, mal 31, takže je to bakteriálna infekcia. Doktorka ho popočúvala, našťastie pľúca má OK, ale má chytené priedušky a je dosť zahlienený, nasadila mu antibiotiká Zinnat. Timi nebýva chorľavý, naposledy bral antibiotika pred rokom a pol. Aj teraz som zvažovala, či ich nasadiť, ale po ďalšej neprespatej noci, keď mal horúčky, som mu ich nasadila. U Timiho je problém, že zatiaľ nemá kašlací reflex, takže tie hlieny nevykašle a o to dlhšie potrvá preliečenie.

     

24.1.2010

Už včera sa mi nezdalo Timiho dýchanie, mal záchvat z ktorého sa nevedel rozdýchať, mne sa tiež spomaľoval tep a utekala som s ním do spálne, kde máme stroj aby ho rozdýchal, pretože už tretí mesiac neprenášame prístroje do obývačky, keďže sa nám Timi tak zlepšil, že mu stačil prístroj len na noc. V noci už mal horúčku a po roku a pol som musela zapnúť aj "kyslikátor" (kyslíkový koncentrátor) pretože mal zlé "saturky" (saturácia-nasýtenie krvi kyslíkom). Timi celý dnešný deň presedel a preležal pod prístrojom a kyslíkom. Tu je fotka... 2 x mu vystúpila horúčka na 39, ale našťastie mal celkom dobrú náladu, aj sa posmial, aj sa chcel pohrať. Dúfam, že to bude len nejaká viróza od Lucky, ktorá nám tu už tretí deň smrká. Tak nám pošlite zopár pozitívnych myšlienok, nech sa Timurko rýchlo uzdraví:))

 

18.1.2010

1.1. Timurko oslávil tri roky. Vystriedala sa u nás cela rodinka, babky napiekli torty, Timi sa na nich mohol akurát tak pozerať, ale kúsok som mu rozmixovala a dala aspoň do PEGu:) Namiesto darčekov dostal peniažky na chodítko. Ale toto nie je najdôležitejšia udalosť, ocko nám odišiel do sveta. Dostal takú pracovnú ponuku v USA, ktorá príde možno raz za život. Tak sme tu ostali sami s dcérami pubertiačkami, ktoré majú toľko svojich aktivít a povinností, že som veľmi rada, keď sa aspoň večer s Timurkom pohrajú. Doobeda mi príde pomôcť mamka alebo krstná. S Timim to je tak, pokiaľ sa mu venujem je zlatý, veselý. A mojím cieľom aj je aby sme pravidelne precvičovali všetko potrebné pre jeho napredovanie. On sa nevie sám pohrať a keď ho nechám, zlostí sa a máva stavy keď modrá a prestáva dýchať. Zaspávanie je najhoršie, to bola väčšinou ockova práca, pravdepodobne aj Timimu chýba, ale už po týždni som z toho vyčerpaná. Uspávam ho min.dve hodiny, medzi 22-0h (skôr nezaspí) asi 5x zmodrá, trhá si PEG, je nervózny, kope, bije ma, nepomáhajú pesničky, ani hladkanie. Nerobí to len pri mne, robil to aj pri ockovi. Ešte mám pred sebou 9 týždňov, tak ma prídťe pozrieť, poteším sa každej návšteve:))