Choď na obsah Choď na menu
 


rok 2011

22. 1. 2011

Všetko najlepšie a najzdravšie v Novom roku vám želá Timur a jeho družina

 

10.12.2011

V predchádzajúcom príspevku som písala, koľko máme s Timurkom aktivít. Tak teraz je to opačne, nerobíme nič, boli sme totiž s Timim v nemocnici a teraz sa zotavuje po chorobe. Doteraz nemám vysvetlenie, čo sa vlastne stalo?!

V skratke napíšem priebeh. 15.11. v utorok sme boli v Prešove v škôlke, tak ako každý týždeň, všetko bolo OK. V stredu sme mali terapiu Bobath, Timi krásne cvičil, aj rehabilitačná ho chválila. V štvrtok sa mi zdal trošku prechladený, tak v piatok sme neišli na cvičenie Deveny. Bol OK len mu tieklo z nosa, mal hustejšie hlieny a 2 x premodral, čo som pripísala horšiemu dýchaniu, bol celý deň pod strojom (tak to býva stále keď začína choroba).

Cez noc zle spal a mal teplotu 37,5C. Celú sobotu s menšími prestávkami prespal. Spal aj celú noc a v nedeľu, to bolo 20.11, som sa už bála lebo stále pospával a zháňala som lekára, ktorý by prišiel v nedeľu na byt, našla som len VIP lekára za 96€!

Polospiaceho Timurka aj so všetkými prístrojmi sme zobrali na ARO, kde práve slúžil jeho super doktor Filka. Doktor mu akurát hľadal žilu, že zistia niečo viac a v tom Timi dostal svoj prvý a verím, že posledný originál epileptický záchvat, ktorý trval a trval. Bolo hrozné vidieť ako je celý mimo, ako s ním trhá a cuká s rukami a nohami. Vkuse klipkal očami, kusal si do jazyka. Až druhá dávka sedatív zabrala a záchvat ustúpil, bola som v koncoch a vedela, že ostávame. Timiho vzali na neurologické vyšetrenia a išla som si pre veci.

Ďalšia rana prišla neskôr... Timi mal zápal pľúc, opuch mozgu, veľmi zlé EEG, nízke natrium a magnézium. Čoo?? Z čohoo?? Ako?? Nechápala som a vyčítala si, že sme niečo zanedbali. Vysvetlenie lekárov je také komplikované, pre mňa nezrozumiteľné a také rozdielne, že nemám enegiu to písať. Ešte aj Timurkov ocko, ktorý je doktor-veterinár, nepochopil čo bolo príčinou toho všetkého, ale uistili nás, že my sme nič nezanedbali. To mi síce odľahlo, ale odvtedy nespím dobre. Opäť mám strach...

Na ARE sme si pobudli osem dni. Timi dostal trojkombináciu antibiotik, lieky proti opuchu mozgu a kadečo iné. Prvé dni dosť spal. Keď zistil, že nie je doma, mamka pri ňom nespí a chodia ho stále pichať, bol veľmi vystrašený. Keďže lieky dostával do žily, musel mať napichnutú kanylu. Timurkovi žiaľ praskajú cievky a opakovane ho trápili kým mu nejakú našli a napichli. Ruky a nohy mal samá modrina. 

Už sme doma 12-ty deň a Timi sa má super. Našťastie jeho múdra hlavička je OK a opäť má dobrú náladu . Som šťastná a ďakujem, že to všetko nezanechalo žiadne následky.

Toho času sme mali byť v Nemecku v Dysphagy centre, kvoli Timurkovmu prehltaniu. Preložili sme to na koniec januára.

Do vtedy nás čaká ešte jedna veľká zmena ... sťahovanie do nového bytu .  


    

 

26.10.2011

Máme sa dobre, ale rýchlo. Timurkovi som nasúkala terapie jednu za druhou. Každý deň máme nejaké cvičenie (Bobath, Deveny, neurokineziterapiu) raz týždenne chodíme na logopédiu a raz týždenne na špeciálnu pedagogiku. Donedávna sme mali raz týždenne aj hipoterapiu. Už dlhšie riešim zahraničný pobyt v Dysfagy centre, kvôli Timiho prehĺtaniu, ďalej Dr. Matejíčkovú, ktorú sme minulý týždeň absolvovali (viac tu...) a aminokyselinovú liečbu, ktorú sa chystáme absolvovať. Už pár mesiacov hľadám v Košiciach škôlku, kde by mohol Timi chodiť a ja s ním, ale žiaľ neúspešne. Je to smutné, že dieťa, ktoré má dobrú hlavu nevezmú, buď preto, že má tracheostómiu alebo preto, že chcem byť s ním, nakoľko ho musím sem tam poodsávať a byť na blízku, kvôli jeho "modrým stavom". Napokon sme sa rozhodli chodiť do Prešova, kde Majka Šarossyova zriadila denné centrum Svetielko  a Timi tam má individálne hodiny. Ale aj tak hľadám zariadenie, kde by sa mohol hrať s deťmi, pretože to on nevie. Okrem toho prerábame byt a čaká nás sťahovanie. To všetko sa deje naraz a priznám sa, že mám naozaj dosť. Neviem z čoho mám ubrať, ale teraz je Timi úplne perfektný, krásne napreduje, tak chcem urobiť maximum aby dobehol, čo sa dá a hlavne urobiť všetko pre to aby sa upravilo prehltanie. Viac tu...     

 

 

26.7.2011

Máme za sebou dlhší klimatický pobyt v Chorvátsku na ostrove VIR. Ako som písala v poslednom príspevku, tento pobyt pri mori som chcela absolvovať s Timim kvôli jeho pľúcam. Prvé dva týždne bola s nami naša známa fyzioterapeutka Maja, ktorá každý deň s Timim cvičila. Touto cestou ešte raz ďakujeme za jej obrovskú trpezlivosť a úžasný prístup k Timurkovi. 

Po dvoch týždňoch som mala možnosť vidieť účinky morského vzduchu. Z kanyly som mu začala odsávať zaschnuté hlieny, nebudem to tu rozvádzať, ale zo začiatku som sa zľakla, že čo to je, až postupne mi dochádzalo, že sa mu čistia pľúca. Ku koncu pobytu Timi ochorel, ako mi povedala jedna známa doktorka, pri dlhšom čase strávenom pri mori, nastane niečo ako aktivácia a niektorí zvyknú ochorieť, možno to bol aj Timiho prípad a keďže som tam nechcela behať po lekároch lebo sme mali len obyčajné poistenie (nikde mi ho nechceli poistiť!) a my nosíme so sebou väčšiu výbavu ako má hocaká ambulancia , tak som mu nasadila antibiotiká.

Cesta domov bola dosť dobrodružná, Timi ešte nebol OK a saturky (okysličenie krvi) mal príliš nízke. Kyslík.koncentrátor nemá batériu, tak sme stáli cca každú hodinu na benzínke, vytiahli prístroje ku zásuvke a nechali Timiho nadýchať sa kyslíku. Súčasne sme zháňali kyslíkovú bombu, ktorú nám neuveriteľným spôsobom zohnal mužov kamarát Tihomír a čakal nás s ňou za Zágrebom. Mal super poznámku "nabudúce vám radšej pozháňam pol kila heroínu ako kyslíkovú bombu". Že mal Timi O2 bolo super, ale si predstavte, že menič napätia, ktorý sme čerstvo kúpili, fungoval asi hodinu, takže opäť sme museli pár krát zastať a dobiť odsávačky. No bolo to veselé!

Ale sme doma, sme zdraví, opálení, oddýchnutí... tu je zopár fotografíí...    

 


5.5.2011

Dôvod prečo nepíšem a nepridávam fotky alebo videá je ten, že nám odišiel počítač. Skrátka, doslúžil. Zvolili sme lacnejšiu verziu a dali si poskladať nový. To všetko by bolo OK, ale v novom zatiaľ nemáme nainštalované ovládače, ktoré potrebujeme pre stiahnutie fotiek a videí, takže to ešte chvíľu potrvá.

Timi je už po chorobe, ale tie jeho pľúca ešte nie sú OK a v noci mu stále musíme pridávať kyslík aby mal dobré saturácie (okysličenie krvi). Od januára, čo sme boli v Šrobárovom ústave respiračných chorôb a primár nám povedal, že na jeho pľúca by bol vhodný dlhodobý pobyt pri mori, tzv. thalassoterapia, neustále som na to myslela a snažila sa niečo vymyslieť.

A vymyslela som . Koncom mája pôjdeme aspoň na tri týždne do Chorvátska, na ostrov VIR. Už teraz sa veľmi teším a začínam sa baliť .

Timurko nám po chorobe trošku zoslabol, ale hlavu má výbornú, robí nám veľkú radosť. Snaží sa po nás opakovať niektoré slová a keď sa smejeme, opakuje to dookola aby sme sa stále smiali, takže u nás je celé dni veselo. Ale nerobí to hocikedy, len keď má obecenstvo, čiže keď som s ním sama doma, tak pracujeme alebo trošku cvičíme a masírujem ho, vtedy sa mu nechce blbnúť, ale keď prídu domov dievčatá, tak už sa vo veľkom predvádza... je to malý herec.

 

 

15.4.2011

Timi má za sebou týždeň v horúčkach. Dni aj noci nad 38 až do 40C. Posledné tri dni bol taký vyčerpaný, že ich takmer celé prespal. Aj dnes len pospáva, ale už bez horúčky. Tento stav je pravdepodobne aktivácia po SKENARE, ktorý Timi absolvoval, viac o tom si môžete prečítať tu...

Možno chytil aj nejaký vírus v Žiline, kde sme boli 7.4. Tam totiž prebiehal kurz na terapiu Bobath a prednášala tam p. Sheri Rabino, terapeutka z Izraela, ktora sa venuje aj stimulácií prehltania. viac o našom "výlete" máme napísané tu....

Konečne je po zime, tak od marca sme aj my nabehli na pravidelnú rehabilitáciu v rámci možnosti, ktoré máme v Košiciach.

Pravidelne raz do týždňa má Timi: pondelok- cvičenie Bobath, utorok- cvičenie na lopte, streda- cvičenie podľa Smoljaninova, piatok- terapiu Deveny, sobota- kraniosakrálna terapia a  každý druhý týždeň špeciálnu pedagogiku. Teší ma, že konečne niekam chodíme lebo takmer celú zimu sme leňošili doma a už mi tie štyri steny išli dosť na nervy.




6.3.2011

Po dlhšej dobe pozdravujem všetkých, ktorí čítajú naše stránky a prajeme vám len to najlepšie .

 

V zime nechodíme na žiadne terapie, ale máme sa veľmi dobre. Všetci sme zdraví a Timurko nám robí veľkú radosť. Naučil sa opäť nové veci,  rozoznáva tvary, ovocie, zeleninu (video tu...), dokonca aj niektoré písmenká, rád "rozpráva", hlavne keď je s ním staršia dcéra Renka, vtedy sa ide ukecať . Tu som vložila aj dôkaz, tri nové videá. Aj motoricky sa zlepšil, vymyslel si spôsob ako sa niekam dostať. Dá sa na brucho, kadejak sa pootáča, poposúva, no je to zábava ho sledovať. Tu je video. Stále nevie loziť ani štvornožkovať, ale hlavne, že už to skúša a chce to sám. Aj záchvaty sa pekne zredukovali, niekedy prejde 3 alebo 5 dní a nič, čo už je super! A niekedy sa sám vytočí, keď nie je podľa neho a zmodrá, ale aj to premodranie už je lepšie, rýchlejšie sa z toho spamätá. Stravu má stále cez PEG do bruška. Posledné mesiace sa točíme len okolo terapie na prehĺtanie, už sme napísali kopec mailov, ale je to na dobrej ceste, mali by sme ísť do Nemecka do Dusseldorfu, ak budem vedieť viac, napíšem.


 

21.1.2011

Ako pozerám, už je to takmer mesiac čo som nepísala, aj vám to tak letí ? Tak ako vy, aj my máme za sebou sviatky. Tieto vianoce už Timi vnímal oveľa intenzívnejšie. Každé ráno, keď sme prišli do obývačky kde bol stromček, hneď sa tešil a ukazoval aby sme ho zapli. Opatrne chytal ozdoby a ihličie. Tu je pridané jedno pekné video z vianoc a tu zopár fotiek. 

Potom nasledoval Nový rok, čo u nás znamená veľkú oslavu, Timiho narodeniny. V novom fotoalbume máme zopár fotiek.

 

Od 10.1. do 13.1. sme boli v Tatrách v Šrobárovom ústave v Hornom Smokovci. Poskytujú tam zdravotnú starostlivosť pre deti s respiračnými a alergickými ochoreniami. Náš záujem o toto zariadenie bol hlavne z dôvodu kvalitného vyšetrenia Timiho pľúc, čo sa aj  stalo. Záver vyšetrenia som napísala tu a v skratke to znamená, že na pľúcach už sú nejaké chronické zmeny, ale nič vážne. Okrem toho Timimu urobili komplet hematológiu, biochémiu, imunológiu a mikrobiológiu, čiže všakovaké odbery a všetko má v norme, čo ma veľmi potešilo, jupííí . Bolo tam viac malých detí a Timi sa pekne s nimi hral, respektíve oni s ním, mala som radosť aký je spoločenský, zopár nových fotiek máme tu....

 

Ešte by sme sa chceli poďakovať celému personálu Šrobárovho ústavu s ktorými sme sa stretli, od p. primára Dr. Strmisku, všetky sestričky, rehabilitačnú Aďu, až po pracovníčky na recepcii za ich veľmi milý prístup a ústretové jednanie. Zatiaľ sme sa s takým prístupom nestretli v žiadnom nemocničnom zariadení. Napr. Timiho som mohla mať na rukách celý čas čo mu brali krv alebo som ho odniesla priamo až k CT prístroju, mohla som tam ostať a potom ho odniesť, nič nebol problém, všetko sa robí tak aby dieťa malo čo najmenšiu traumu z vyšetrení.

 

Všetko bolo OK, až na to, že sme museli z Tatier odísť skôr lebo Timi a ja sme dosť prechladli. U mňa to bolo celkom v pohode, ale Timi hneď horúčkoval a potreboval kyslík a nonstop dýchací prístroj, čo vieme zabezpečiť v pohodlí len doma. Pravdepodobne to bolo preto lebo som dostala úžasný nápad ísť s Timim na prechádzku, keďže sme v Tatrách a zacnelo sa mi za kopcami kam som chodila roky lyžovať, tu jedna spomienková fotka...

Po týždni preliečenia ja som už OK a Timimu dávame kyslík ešte na noc, ale cez deň už dýcha celkom dobre.