Choď na obsah Choď na menu
 


Nedokonalé prehĺtanie

16. 4. 2011

Nedokonalé, prehĺtanie, čiže dysfágia sa nám u Timurka javí ako jeden z jeho najväčšších problémov, ktorý sa nám nedarí riešiť, pri ktorom nám lekári nevedia pomôcť.

 

 

27.10.2011

Všetko sa pekne u Timiho zlepšuje, len to prehĺtanie sa mi zdá, že nie. Nerada o tom píšem lebo ja som tá, ktorá stále zľahčuje každú situáciu a vraví, že čoskoro bude dobre, ale Timiho mozgový kmeň nie a nie sa zobudiť, tak stále hľadáme. Konečne sa nám podarilo stretnúť s doktorkou Matejíčkovou, ktorá sa venuje orofaciálnej regulačnej terapii a 22.10. sme u nej absolvovali prvú zaujímavú konzultáciu. Viac si môžete prečítať tu...

Asi pred rokom sme sa od Dr. Bunovej, ktorá sa na Slovensku ako jedna z mála venuje problémom prehltania, dozvedeli o špeciálnom Dysphagy centre v nemeckom Darmstädte, ktoré je súčasťou veľkej detskej nemocnice Prinzess Margaret. Doktorka Bunová toto centrum aj osobne navštívila a rozprávala nám o vysokej úrovni personálu, špeciálnych vyšetrovacích metódach a kvalifikovaných odborníkov. Veľmi nás to zaujalo a do spomínaného centra sme napísali. Trvalo rok, kým sme všetko zorganizovali, vrátane peňazí, prekladov a celej mailovej korešpodnencie a konečne máme termín. Takže prvé dva decembrové týždne by sme mali absolvovať pobyt v spomínanom zariadení. Prosím, držte Timurkovi palce, nech mu to pomôže .

 

 

7.4.2011

Boli sme na konzultácií ohľadom prehltania u p. Sheri Rabino (pochádza z Izraela, ale žije na Floride), ktorá bola ako hosť na kurze Bobath v Žiline. Ani neuveríte ako sme sa k nej dostali..... Na začiatku bola Dr. Bunová, u ktorej sme boli na vyšetrenie hltacieho aktu (vid nižšie) a rozprávala nám o výbornej knihe "Pediatric Swallowing and Feeding". Keď bol muž minulý rok v Amerike, kúpil ju. Napísali sme autorke tej knihy o našom probléme, ona nám dala kontakt na odborníčku v Holandsku, tá nam dala kontakty na kolegyne v Poľsku a Rakúsku. Práve tie terapeutky z Poľska nám poveali, že bude p. Rabino v Žiline na kurze, nech sa k nej skúsime dostať. Tak sme oslovili usporiadateľku Mirku Balogovú a ona nám dohodla konzultáciu, ale s tým, že Timi bude súčasťou kurzu. Na kurze Bobath bolo asi 30 terapeutov, 2 tlmočníci a Timi bol model. Predvádzal sa, ale do úst sa mu nedostala. Napokon jej stačilo preložiť dokumentáciu, ktorú sme doniesli a tam sa dozvedela to podstatné. 

Jej záver bol, že nevie stimulovať to, čoho sa nevie dotknúť, respektíve chytiť. U Timiho myslela jadrá hlavových nervov, ktoré boli krvácaním na predlženú miechu poškodené a ktoré sa musia zregenerovať aby sa hltanie obnovilo.

V podstate sme sa nedozvedeli nič nové, ale aj tak som rada, za ďalšiu skúsenosť.

 

 

2.6.2010

po polroku môžem hodnotiť, že Timi si orofaciálku na tvári nechá v pohode robiť, ale zatiaľ žiadne zlepšenie nevidíme. On ma dobrú mimiku, takže niektoré cviky vynechávame a sústredime sa len na ústa. Tam sa mu stále neviem dostať dobrovoľne.

 

22.12.2009

sme s Timim absolvovali vyšetrenie hltacieho aktu v Ružomberskej nemocnici u doktorky Bunovej, ktorá sa ako jediná na Slovensku vážne venuje problematike prehĺtania aj u detí. Vedela som, že Timi má nedostatočné prehltanie, ale výsledok vyšetrenia ma zdrvil. Tu je záver lek.správy... Slová ako "ťažká dysfágia" ma dosť vzali. Doktorka bola veľmi milá, má úžasný ľudský prístup, poslala mi mailom orofaciálne terapie, ktoré máme s Timim precvičovať, ale on si na tvár nedá šahať a do úst, absolútne nie. Tak uvidím ako to zvládneme?!

 

2.8.2009

Pri hľadaní odborníkov na prehĺtanie som našla  doktora Tedlu, ktorý mi okrem iných dobrých rád, odporučil publikáciu  Poruchy prehĺtania, ktorej je aj hlavným autorom. Spoluautorkou je aj doktorka Bunová, klinická logopedička, ktorá sa ako jedna z mála tejto problematike venuje a okrem toho, že sme si knihu zakúpili, objednali sme sa u nej na vyšetrenie hltacieho aktu - videofluoroskopii. 

 

 

 

23.6.2009

Prvých 13 dni jeho života som Timurka riadne kojila.Obrázok    

Po prekonanom krvácaní do mozgu a na predĺženú miechu, ktorá je okrem iného aj centrom hltania, sme Timurka takto cez nos sondovali takmer 14 mesiacov. Potom mu zaviedli sondu do bruška, čiže PEG, ktorý má dodnes.

 

 

Počas tohto obdobia sme Timurkovi občas dali ochutnať jedlo aj cez ústa, ale žiaľ opakovane sme videli ako mu Obrázok časť stravy vyteká von z kanyly. Čo bolo horšie, stačilo aj maličké množstvo jedla, ktoré mu zatieklo do pľúc a Timi mal z toho pár dní veľmi zťažené dýchanie alebo dokonca zápal pľúc. Z toho dôvodu už vyše pol roka nedávame Timimu jedlo ochutnávať, max. pár lyžičiek fyziologického roztoku ochuteného glukózou.

 

 

No ale Timi má našťastie hltací reflex zachovaný a keď nás vidí jesť alebo keď mu dávame jedlo cez PEG, strašne sa sliní.

 

 

A to je ďalší veľký problém. Sliny mu vytekajú z kanyly a sú všade. Keď ho neodsávame alebo mu neprikladáme servítky, tak nepremokavý podbradník je premočený za pol hodinu. Pri každom výdychu si "vypľuje" sliny. Je neuveriteľné, kde sa také množstvo v tom malom človiečiku berie. Už asi rok si vie sliny z kanyly "vykašlať", ale dovtedy sa s nimi dusil a odsávali sme ho 200x denne a to nepreháňam. 

Najhoršie je to pri zaspávaní. Tým, že leží, sliny mu zatekajú, nevie si ich "vykašlať" a dusí sa s nimi, tak ho musíme po celý čas odsávať. Viac napíšem v rubrike "zaspávanie".

Minulého roku sme sa touto problematikou začali zaoberať vážnejšie. Našli sme veľmi zaujímavú terapiu VitalStim (viac o nej čítaj tu) ktorá lieči poruchy prehĺtania. Len žiaľ, žiaden doktor ORL, ktorého sme sa pýtali, o tejto terapii nepočul, takže zatiaľ na ňu šetríme, zháňame viac informácií a neskôr sa rozhodneme.

 


 

 

 

 

Komentáre

Pridať komentár

Prehľad komentárov

porucha prehltania

(jaroslava, 18. 3. 2014 16:26)

je rok 2014,ako sa má Váš chlapček,má už 6 rokov _

Re: porucha prehltania

(odpoveď, 22. 3. 2014 11:34)

Dobrý deň pani Jarka, teší ma, že Vás to zaujíma :)
Chystám sa už dlhšiu dobu niečo nové napísať, ale žiaľ nestíham.
Timi má stále PEG aj trachošku, hltanie pravidelne trénujeme, ale ešte nie je schopný hltať bez aspirácie, čiže kŕmený je len cez PEG a malé dávky vody mu dávame cez ústa.
Už ste ma nabudili aby som opäť niečo napísala, tak čoskoro doplním našu stránku.
Ďakujeme za záujem a prajeme aj Vám všetko dobré :)