Choď na obsah Choď na menu
 


Stále nie som stotožnená s "nálepkami" ktorými doktori Timurka označili. Ak posielam niekomu, kto Timiho nepozná, jeho diagnózy na rôzne konzultácie, väčšina ho podľa toho berie ako ležiace dieťa, ktoré nič nedokáže. Pravda je našťastie iná . Takže tu sú Timiho diagnózy, ktoré verím, že časom budú len nepríjemnou spomienkou.

 

Chronická respiračná insuficiencia:

laicky povedané, je to porušenie dýchacieho systému, ktoré môže nastať z rôznych príčin u Timiho to bolo krvácaním na predĺženú miechu, ktorá je okrem iného aj centrom dýchania. Takže u Timiho pri dlhodobom (3-5 dní)  spontánnom dýchaní, dochádza k nedostatočnej výmene plynov, následkom čoho mu stúpa oxid uhličitý, čo môže viesť ku kolapsu organizmu. 

 

Obojstranná pneumopátia - umelá pľúcna ventilácia:

pneumopatia je ochorenie pľúc. U Timiho nie vrodené, ale získané nedostatočnou dychovou aktivitou, hypoxickými (z nedostatku kyslíka) záchvatmi. Umelá pľúcna ventilácia znamená, že Timi potrebuje podporu dýchania, ale našťastie už nie väčšinu dňa ako voľakedy. Teraz ho dávame pod stroj len keď spí, t.j. poobede na hodinku a potom cez noc.

  

Centrálna hypotónia:

hypotónia je znížené svalové napätie, centrálna - znamená z centra teda z mozgu. U Timiho je to pravdepodobne ako následok krvácania, ktoré prekonal. Preto Timi ešte nechodí, sám posedí len chvíľu, hlavu si udržal rovno až keď mal rok a pol. 

 

Pravostranná hemiparéza:

hemiparéza je čiastočné ochrnutie polovice tela. U Timiho to vidieť hlavne na pravej ruke, ktorú sám od seba málo používa, ale keď mu ju pripomenieme, máva s ňou o sto6. Nevie s ňou uchopiť predmety, zatiaľ. Noha je lepšia, ale preferuje ľavú. Keď bol maličký do prava sa ani nepozrel. Aj tak sa mi zdá dosť silný pojem hemiparéza, ale keďže mu to všade píšu, asi na tom niečo bude....

 

Dysfágia:

dysfágia znamená ťažkosti s prehĺtaním. U Timiho je to opäť následok krvácania na predĺženú miechu, ktorá sa ináč nazýva aj mozgový kmeň a okrem iného je centrom aj hltania. Takže Timi prehltne, ale zle. Napr. sliny, ktoré prehltne mu zatečú do dýchacích ciest. Keď bol menší, neustále sme ho kvôli tomu odsávali, každú minútu! Posledný polrok sa mu zlepšili pľúca, zosilnel a vie si tie sliny aj sám vypľuť. (Blbá téma, čo? No my ho stále povzbudzujeme: Timi vypľuj sliny! a nemusíme ho toľko odsávať:))  

  

PEG - gastrostomická sonda:

to je hadička, ktorú má voperovanú do žalúdka a cez to mu dávame jesť aj piť. Práve kvôli tomu, že zle prehlta, nemôže prijímať jedlo cez ústa lebo tak ako sliny mu zatekajú, tak aj jedlo mu zatečie a vtedy už hrozí zápal pľúc, ktorý aj dostal, keď mal rok a pol a skúšali sme mu dávať jesť cez pusu a on jedol:) takže to radšej neriskujeme.

  

Nečíta sa to najlepšie 

a keďže Timi je bojovník tak sa ich postupne zbavuje

s týmito diagnózami si už ako tak poradil ....

 

Štvorkomorový hydrocefalus - VP drenáž vpravo

hydrocefaus u Timiho vznikol, pretože okrem krvácania do komôr mal krvácanie v zadnej jame, kde sa nachádza kanálik na odtok likvoru (mozgomiešneho moku) ktorý odteká a vstrebáva sa do brušnej dutiny. Kvôli hematómu, ktorý vznikol pri krvácaní sa upchal kanálik a Timimu sa začali rozširovať komory, t.j. vznikal hydrocefalus. Preto musel podstúpiť operáciu, pri ktorej mu vyviedli hadičku z hlavičky (pre odtok likvoru) a potom ďalšiu, kde mu voperovali tu hadičku do bruška (VP drenáž, ináč shunt).

  

Krvácanie do komôr a predĺženej miechy:

o tom som už napísala dosť. Ak sa pýtate na príčinu, tak to sa pýtam aj ja. V dokumentácií máme uvedené "z doteraz nezistených príčin" a to neviem prijať, aj keď to už neriešim, na čo?! Snáď etše spomeniem, že následkom krvácania nemá Timi napr. kašlací reflex, čkací a donedávna nemal ani dávivý, ten už má, aj keď ešte nezvracal, ale už ho napína a verím, že onedlho sa Timimu vybaví aj dýchací, hltací, kašlací aj čkací reflex.

  

Sekundárna epilepsia:

Timi do svojich dvoch rokov bral lieky na epilepsiu. Mal totiž, aj má stavy,  pripomínajúce záchvaty. On totiž nevie plakať. Každý prejav jeho bolesti, nevôle, nespokojnosti skončí premodraním, nenadýchne sa, napne končatiny, prevráti oči. V poslednej dobe je to už ovela miernejšie, ale rok a pol sme Timiho rozdýchavali ambuvakom denne aj 5x. Keďže antiepileptiká nezaberali a EEG ukázalo, že namá epi ložisko, lieky sme vysadili. V súčasnosti sa aj doktori zhodli, že sú to afektívne záchvaty.  

 

Predsieňový defekt typ II: 

keď mal tri mesiace, zistili mu šelest. Keď mal 1 rok všetko bolo v norme.