Choď na obsah Choď na menu
 


Náš príbeh - Časopis Mama a ja

1. 4. 2010

 

Lásku má, už len zdravie...

 

 

 

Keď som sa dozvedela, že čakám syna, bola som veľmi rada, pretože už mámeObrázok dve dcéry, študentky, 19 a 17-ročné. Tehotenstvo prebiehalo bez problémov a Timurko sa narodil 1.1.2007 v termíne, veľký a zdravý. Po piatich dňoch sme odišli z pôrodnice domov, ale naša radosť trvala príliš krátko...

 

 

 

 

 

 

13. januára po večernom nakojení sa Timi začal dusiť, chrčať, zbledol, nevnímal... Vedeli sme, že je zle a utekali na pohotovosť. Doktorka skonštatovala, že je trošku bledý a malátny a máme ísť do nemocnice. Dnes vieme, že zle odhadla situáciu a mala ihneď volať záchranku, ktorá tam sídli.

Obrázok Kým sme prišli do nemocnice a vrútili sa do ambulancie, Timurko mi pred očami prestal dýchať. Nevládala som odpovedať na otázky, doktor zavolal primárku, ktorá práve slúžila a začali ho resuscitovať. Na všetko som sa nemo pozerala a nič som nechápala. Timiho previezli na ARO a my sme na nemocničnej studenej chodbe prežili najhoršie a najdlhšie hodiny v živote. Keď nás zavolali k synovi, ležal v inkubátore, napojený na prístrojoch s rôznymi hadičkami a káblikmi. Nasledujúci deň som sa nasťahovala k nemu na ARO. Ak by mi niekto vtedy povedal, že tam budem pol roka, tvrdila by som, že sa to nedá vydržať. Verte, dá sa...

 

Timi, dýchaj!

Nasledovali rôzne vyšetrenia, prevažne neurologické, pretože Timi sa nevedel rozdýchať sám. Dva mesiace som ho nemohla vziať na ruky. Celý čas som ho hladkala, spievala, rozprávala o  našej rodine a stále som mu opakovala, že je zdravý a nemá tu čo robiť. Dookola som ho povzbudzovala: „Timi, pekne dýchaj, sám dýchaj, zhlboka dýchaj...“ Tieto slová mu opakujem dodnes...

 

Čo sa vlastne stalo?

Príčinu nepoznáme, ale Timurko prežil krvácanie do mozgu a do oblasti predĺženej miechy, ktorá je centrom životných funkcií. Následkom toho má nedostatočné dýchanie a potrebuje podpornú ventiláciu. Museli mu urobiť tracheostómiu – otvor v krku. Má nedokonalé prehĺtanie, stravu prijíma sondou, ktorú ma voperovanú do bruška. Má za sebou dve operácie mozgu, deväť narkóz a množstvo vyšetrení a odberov.

Vyše roka sme ho kŕmili sondou cez nos, verila som, že sa to upraví a bude môcť jesť sám. No žiaľ, zatiaľ sa tak nestalo. Má znížený svalový tonus, hlavne na pravej strane. Nemá kašľací, dávivý ani čkací reflex.

Moja medicínska neznalosť mi bola v tom čase výhodou. Nepripúšťala som si vážnosť situácie, pretože som v Timiho očiach videla iskričky a na perách šibalský úsmev.

 

Doma je doma, ale...

Obrázok Po pol roku sme si Timiho vzali na vlastnú žiadosť domov a s ním rôzne prístroje a zdravotnícky materiál aby mohol žiť aj doma. Aj keď sme boli šťastní, že ho máme doma, druhý polrok jeho života bol pre nás najťažší. V nemocnici bol tlmený, ale doma sme mu začali liek, ktorý to spôsoboval, pomaly vysádzať. Timi bol síce vnímavejší, ale viackrát denne mal stavy, keď modral, prestával dýchať, nevedel zaspať, netoleroval prístroj.

Pravidelne sme ho rozdýchavali ambuvakom a kyslíkom. Dusil sa slinami, neustále sme ho odsávali. Boli sme nevyspatí, vyčerpaní, bezmocní. Späť do nemocnice som nechcela. Žiadala som pomoc na rôznych úradoch a inštitúciach – odbili ma s tým, že som na materskej a nemám nárok na ďalšiu pomoc.  

Pravidelne sa stávalo, že kým prišiel muž domov, našiel ma tak, ako ma ráno so synom nechal. Nenajedenú, neprezlečenú, bez toalety. Trvalo to vyše pol roka a keďže Timi stále potreboval kyslík, celý ten čas sme nevyšli von. Napokon sme aj tak museli, vlastne chceli ísť do nemocnice. Boli sme v Bratislave, kde navrhli výmenu dýchacieho prístroja. Po troch mesiacoch sme sa dostali domov a začali sa lepšie časy. To už bol máj 2008.

 

Malé-veľké pokroky

Obrázok Keď mal Timi rok, udržal si hlavu. Keď mal rok a pol, natoľko sa mu zlepšili pľúca, že sme konečne vypli kyslíkový prístroj a mohli sme ísť aspoň na krátke prechádzky a návštevy. Keď mal dva roky, začali sme chodiť pravidelne na rehabilitácie. Od dva a pol roka už chvíľu posedí sám, ale sadnúť si vie len s pomocou. O pár mesiacov nato, už stojí s oporou a v súčasnosti sa snaží chodiť za ruky alebo v špeciálnom chodítku, ktoré máme zatiaľ na skúšku a chceli by sme ho Timurkovi kúpiť.  

V nemocnici s ním skúšali cvičiť Vojtovu metódu, ale modral pri tom.Obrázok Vhodnejšia preňho je terapia Bobath, na ktorú pravidelne chodíme k úžasnej p. Berešovej a Timi sa veľmi motoricky zlepšil. Päťkrát sme boli na nitkovej akupunktúre v Budapešti, pri ktorej sme však videli zlepšenie len pri prvých troch aplikáciách. Koncom minulého roka sme natrafili na zaujímavú terapiu SKENAR, ktorú vykonáva doktorka Sabová v Bratislave. S Timim sme ju absolvovali už 9-krát a videli sme výrazný posun nielen v motorike, ale aj v psychike. V tejto terapii chceme naďalej pokračovať.

Podľa možnosti navštevujeme logopédiu, špeciálnu pedagogiku a psychológiu. Rozmýšľala som aj o liečení v Kováčovej, ale prišla mi odtiaľ odpoveď, že deti v takom stave neprijímajú...

 

Obrázok Reč

V Timiho ďalšom napredovaní ho veľmi brzdí jeho nedostatočná dychová aktivita. Na noc a príležitostne cez deň ho musíme pripájať na prístroj. Porucha dýchania sa prejavuje aj tým, že pri nespokojnosti premodráva a nevie sa rozdýchať. Najhoršie je to pri zaspávaní, ktoré trvá aj dve hodiny.

Dávame mu prípravky na rozvoj mozgovej činnosti a na zvýšenie počtu kmeňových buniek. Dva roky bral lieky proti epilepsii, hoci potvrdená nebola. Aj napriek najvyšším dávkam a rôznym kombináciám liekov stále mal a bohužiaľ má afektívne záchvaty, pri ktorých sa nevie nadýchnuť.

Už rok je bez akýchkoľvek liekov, pomaličky sme mu všetky vysadili. Možno aj vďaka tomu, je vnímavý, veľa rozumie, snaží sa s nami komunikovať (rukami-nohami), má perfektnú mimiku a začína „rozprávať“ rôzne slabiky, z čoho máme obrovskú radosť. Aj preto, lebo raz mi jeden doktor povedal, že má ochrnuté hlasivky a nedávno mi v jednom logopedickom centre povedali, že čo ho chcem učiť, keď deti s tracheostómiu nerozprávajú...

 

Problém s prehĺtaním

Ďalší veľký problém je porucha prehĺtania. Timi vie a aj chce hltať, ale jeho prehĺtanie je nedokonalé. Sleduje nás, ako jeme a posledné obdobie začal jedlo ochutnávať, ale nemôžeme mu ho podávať cez ústa. Ak čokoľvek prehltne, zatečie mu to do kanyly a môže aj do pľúc, čím hrozí zápal, ktorý už po neúspešnom jedení prekonal.

Dlho sme hľadali a našli - doktorku Bunovú, ktorá sa problematike prehĺtania venuje. Po potrebnom vyšetrení nám dala zopár terapeutických cvikov na prehĺtanie. Vážne však rozmýšľame vycestovať do Anglicka alebo Nemecka kvôli terapii VitalStim, ktorá lieči poruchy prehĺtania.

 

Pre jeho úsmev všetko na sveteObrázok

To, čo ma ženie dopredu, je Timiho úsmev, jeho vďačné pohľady, jeho objatia. Timurko je veľmi ľúbezné dieťa, rád dáva aj prijíma lásku, rád sa túli. Od malička je veľký smejo. Dokáže sa nesmierne tešiť. Má rád hudbu a reklamy. Nedávno sme zistili, že je veľmi spoločenský a rád sa predvádza.

Chceme sa poďakovať našim rodičom, ktorí nám podľa potreby pomôžu v domácnosti a príležitostne aj finančne, keďže ja som na predĺženej rodičovskej dovolenke. Ďalej mojim dcéram, ktoré zo začiatku neboli nadšené, že som tehotná, ale teraz by Timurka nevymenili za nič, vedia sa s ním krásne hrať a stále ho rozosmiať. Za všetkých zdravotníkov, ktorí žijú pre svoju prácu, ďakujeme doktorovi Kurákovi.

Mrzí ma však, že doktori klasickej medicíny neuznávajú ani neporadia žiadnu alternatívnu terapiu ani podporné prípravky, ktoré v prípade ako je náš Timi, môžu výrazne pomôcť. Takmer všetky informácie čerpám z internetu a od iných mamičiek.

Obrázok

 

Náš syn vlastne nemá žiadnu chorobu, ktorá sa dá liečiť, nemá problém, ktorý treba operovať, nemá žiaden syndróm, na ktorý by bol nejaký odporúčaný postup. Doktori nám radia čakať. Čakať, ako sa zregeneruje jeho centrálny nervový systém, ktorý bol narušený. Priznali, že nečakali taký pokrok.

My ako rodičia vieme, že dosiahneme oveľa viac. Od začiatku veríme, že sa z toho všetkého Timurko dostane a urobíme pre to všetko, čo bude v našich silách.

Renáta

 

Komentáre

Pridať komentár

Prehľad komentárov

veľa zdravia :)

(Mary, 15. 2. 2016 20:37)

Ahoj, veľmi ma zaujal váš príbeh a držím vám palce, aby ste to zvládali. My máme 5-mesačné dievčatko s atypickou genetickou poruchou a svalovou hypotóniou, najnovšie malej zistili na EEG epi výboje, ale kŕče sme doteraz na nej nespozorovali. Doktori nám kážu cvičiť vojtovku 2x denne a čakať a čakať... ale ja nechcem čakať a pozerať sa ako moje dieťa leží a ani hlavičku si nedvihne. Sondovala som na internete o možnostiach rehabilitácie, ale lekári nám nič nechcú dovoliť, lebo vzhľadom na to, že nevedia, čo môže spôsobiť tá genetická porucha, boja sa všetkého. Malej vojtovka veľmi nepomáha, cvičíme tri mesiace a hlavičku nedvíha a ani si ju neudrží. Všetky možné vyšetrenia máme za sebou a všetko je v poriadku, vlastne ani nemáme žiadnu diagnózu... Poraď Renátka, čo robiť, aby nám niečo lekári dovolili...??? Nemyslím si, že je správne iba čakať a potom bude už neskoro...

Re: veľa zdravia :)

(pre Mary, 16. 2. 2016 13:09)

Ahoj Mary, nenechala si email, takže ti nemám kde odpísať. Napíš mi prosím priamo na renatamegy@gmail.com.

príčina ?

(Jana, 22. 1. 2015 15:07)

Aoj, volám sa Jana, nie som veľmi dobrá v ukladaní mojích myšlienok na papier :-) len dnes musím reagovať už na druhý veľmi podobný príspevok, ... všetky životné osudy, ktoré som dnes čítala majú jeden rovnaký zank ... maminky a ani doktori nevedia, čo sa kde pokazilo .... ja som však stále viac a viac presvedčená, že za všetkým je povinné očkovanie malých detí .... keď môj syn (narodili v rovnakom roku ako Váš syn po nepostupujúcom pôrode, ktorý trval viac ako 24 h a bol vďaka Bohu ukončený sekciou) dostal v 4 rokoch z ničoho nič epileptický záchvat atypického pôvodu (jednoducho odpadol a prestal dýchať) začala som sa zaujímať, čo to mohlo spôsobiť a jediný výsledok, ku ktorému som sa dostala bolo očkovanie .... doktori to jednohlasne odmietajú :-) ... viete, že je zaujímavé, že v mojom okolí poznám 3 na vlas podobné prípady???? to je náhoda ... ja som Vám len musela odpísať aby ste kvôli vlastnému uspokojenie zvážila aj túto možnosť .... každý z nás predsa potrebuje odpovede...prečo sa potom doktori tak veľmi čudujú, že odpovede hľadáme na internete???? a mimochodom na nete som našla veľa odborných článkov, ktoré sa venujú tejto problematike .... prejem vám veľa zdravíčka a síl ....Jana

Re: príčina ?

(Timurkova mama, 23. 1. 2015 15:09)

Ahoj Janka. Ďakujem za tvoj príspevok. Keďže si nenechala email, odpisujem tu.
Áno, aj ja prikláňam k verzii, že je to od očkovania. Bola som to konzultovať s doktorkou, ktorá má na starosti očkovanie u rizikových deti a samozrejme to kategoricky odmietla. Ja ako matka však mám tušenie...

drzim prsty

(jana, 12. 7. 2012 0:05)

krasny pribeh a tolko odhodlanosti uz dneska nevidiet. drzim vam prsty. a este ma napadlo, predtym ako vas pustili domov, ockovali vas alebo nie?

Re: drzim prsty

(Timurkova mama, 15. 7. 2012 20:00)

Dakujeme za pekne slova... ano, Timiho ockovali, dostal povinne ockovanie este v nemocnici...

veľa šťastia:)

(Ala, 10. 3. 2012 12:05)

Veľmi Vám držím päste !!!nech sa Vám to podarí :))